Hulp nodig bij medische behandeling

Na een leven met veel gezondheidsproblemen dacht ik eindelijk in een wat rustiger vaarwater te zijn gekomen met mijn vrouw en twee dochtertjes. Totdat begin dit jaar er weer gezondheidsproblemen ontstonden. Omdat de Coronacrisis het voor de huisarts vrijwel onmogelijk maakte om mij door te verwijzen naar het ziekenhuis werd dit maar steeds op de lange baan geschoven. Tot het moment dat ik met de dag benauwder werd, alle energie verdween en daarnaast ineens gewrichtspijn kreeg. Na vele onderzoeken dacht men eerst aan lymfeklierkanker. Na een punctie te hebben gedaan van de lymfeklieren kwam men erachter dat het een relatief zeldzame ziekte is genaamd sarcoïdose. Voor deze ziekte is in Nederland geen behandeling beschikbaar. Men kan alleen ontstekingen proberen af te remmen.

Deze ziekte veroorzaakt spontane ontstekingen in o.a. organen, gewrichten etc. De gezondheidsproblemen die ik heb kunnen volledig worden toegeschreven aan deze ziekte.

Doordat mijn energie niveau erg laag is en de longinhoud slechts 60% is van een gezond persoon lukt het me vrijwel niet meer om te spelen met mijn kinderen en om leuke dingen met ze te doen. Ik moet meerdere keren per dag slapen om überhaupt de dag door te kunnen komen. Daarnaast belemmerd de benauwdheid mij om actief iets te kunnen doen.

Nu is er in Oostenrijk een behandeling beschikbaar waarbij de gezondheidsklachten met 80 tot 90% kunnen worden gereduceerd. De ziekte genezen kunnen ze niet maar wat zou het geweldig zijn als ik de klachten kan reduceren door deze behandeling en weer enige kwaliteit van leven terug kan krijgen om die dingen te doen met mijn gezin die een vader hoort te doen met zijn vrouw en kinderen!

De zorgverzekering in Nederland vergoed deze behandeling niet terwijl zorgverzekeraars in Duitsland en Oostenrijk deze behandeling wel erkennen en vergoeden.

Ik heb altijd getracht alles zelf op te lossen maar dit kan ik helaas niet alleen en wil u daarom om uw hulp in deze vragen